Медициналық тилде «орфан» термини инглисше сийрек ушырасатуғын кеселликлер мәнисин билдиреди. Бундай кеселликлердиң 80 процентке шамаласы генетикалық кеселликлер есапланады. Олар организмде ДНК өзгерислери нәтийжесинде келип шығады. Бизиң елимизде ҳәр бир туўылған нәрестеден туўылғаннан соң төрт күн өтип, табанынан қан алынады ҳәм усындай кеселликлерге тексериледи. Бирақ бүгинги күнге шекем мәмлекетимизде орфан кеселликлерге шалынған наўқаслардың дизими алынбаған еди.
Өзбекстан Республикасы Президентиниң 2019-жыл 7-сентябрьдеги «Сийрек ушырасатуғын (орфан) ҳәм басқа генетикалық кеселликлерге шалынған балаларға медициналық ҳәм социаллық жәрдем көрсетиўди және де жақсылаў илажлары ҳаққында»ғы қарары тийкарында 2020-жылдың 1-январына шекем орфан кеселликлер менен аўырған наўқаслардың Миллий регистри шөлкемлестирилетуғын болды. Сондай-ақ, усындай кеселликлерге байланыслы медициналық ҳәм социаллық жәрдем көрсетиўди тәртипке салатуғын нормативлик-ҳуқықый база жетилистирилип, оларды кепилленген бийпул дәри-дәрмақ, медициналық буйымлар ҳәм арнаўлы азық-аўқат өнимлери менен тәмийинлеў нәзерде тутылған. Жоқары маманлықтағы медицина кадрларын таярлаў ҳәм олардың сийрек ушырасатуғын кеселликлерге шалынған балаларға медициналық жәрдем көрсетиў бойынша тәжирийбесин турақлы арттырып барыў, бул кеселликлердиң профилактикасы бойынша кең түрде түсиник жумысларын алып барыў белгиленген.
2019-2024-жылларда сийрек ушырасатуғын кеселликлер менен аўырған балаларға медициналық ҳәм социаллық жәрдем көрсетиўди шөлкемлестириў бойынша илажлар бағдарламасы тастыйықланды. Оған муўапық, көрсетип өтилген кеселликлерди балаларда анализ етиў ҳәм емлеў ушын жәми 424,6 миллиард сумм ҳәм 548 мың евро ажыратылыўы режелестирилген. Қарар бойынша орфан кеселликлерин емлеўде пайдаланылатуғын медициналық буйымларды импорт етиў мәмлекетлик дизимнен өткерилместен Денсаўлықты сақлаў министрлиги тәрепинен тастыйықланған дизим тийкарында әмелге асырылады.
Т.РАХМЕТОВА,
Өзбекстан Республикасы Инновациялық Денсаўлықты сақлаў Миллий палатасының Қарақалпақстан Республикасы аймақлық бөлиминиң бас қәнигеси.
Қарақалпақстан хабар агентлиги.