Постановление Президента Республики Узбекистан
Отметить, что в республике создана сеть современных перинатальных центров и центров «Скрининг матери и ребенка», обеспечивающих необходимые условия для рождения здоровых детей, раннего выявления патологии у беременных женщин и новорожденных, укреплена материально-техническая база и кадровый потенциал родовспомогательных и педиатрических учреждений, внедрены современные методы диагностики, лечения и профилактики врожденных и наследственных заболеваний.

В рамках реализации Государственной программы раннего выявления врожденных и наследственных заболеваний для предупреждения рождения инвалидов с детства в период 2013-2017 годов все центры «Скрининг матери и ребенка» оснащены современными ультразвуковыми сканерами с высокой разрешающей способностью и биохимическими анализаторами. Республиканский центр «Скрининг матери и ребенка» Министерства здравоохранения Республики Узбекистан оснащен высокотехнологическим анализатором – тандемным масс-спектрометром для диагностики широкого спектра наследственных заболеваний у новорожденных и детей раннего возраста.

В результате проводимых мероприятий обследовано 1,1 миллиона беременных женщин, что позволило предотвратить рождение свыше 21 тысячи детей с врожденными пороками развития. Более 1,7 миллиона новорожденных обследованы на наличие наследственных и врожденных заболеваний, 2,7 тысячи детям оказана квалифицированная медицинская помощь по устранению врожденных аномалий развития.

Наряду с этим, требуется дальнейшее совершенствование профилактических и лечебно-диагностических мероприятий по предупреждению врожденных и наследственных заболеваний, системы патронажа за состоянием здоровья будущих матерей и детей, особенно в сельской местности, а также укрепление материально-технической базы родовспомогательных учреждений и центров «Скрининг матери и ребенка» в соответствии с мировой практикой.

В целях обеспечения всемерного укрепления здоровья матерей и детей, формирования необходимых условий для рождения и воспитания здорового поколения, дальнейшего развития государственной системы раннего выявления патологии у беременных женщин и новорожденных, сокращения инвалидности у детей, а также развития и укрепления кадрового потенциала и материально-технической базы центров «Скрининг матери и ребенка»:

1. Утвердить Государственную программу раннего выявления врожденных и наследственных заболеваний у детей на период 2018-2022 годов (далее – Государственная программа) согласно приложению.

2. Определить основными приоритетными направлениями реализации Государственной программы:

укрепление материально-технической базы центров «Скрининг матери и ребенка» путем их оснащения высокотехнологичным диагностическим медицинским оборудованием, комплектующими изделиями, реагентами и расходными материалами;

совершенствование мер по профилактике и ранней диагностике врожденных и наследственных заболеваний у плода путем проведения массового дородового ультразвукового обследования женщин в центральных многопрофильных районных (городских) поликлиниках в первые три месяца беременности и поэтапное внедрение биохимического обследования на генетические синдромы у беременных группы риска;

внедрение современных методов лабораторной диагностики, в том числе цитогенетических и молекулярно-цитогенетических технологий в диагностике хромосомных синдромов у плода и детей раннего возраста;

проведение массового обследования новорожденных путем совершенствования методов ранней диагностики наследственных заболеваний у детей, а также повышение эффективности лечения наследственных заболеваний путем обеспечения больных детей лекарственными средствами и лечебным питанием;

укрепление кадрового потенциала центров «Скрининг матери и ребенка» и осуществление международного сотрудничества с внедрением современного мирового опыта в практическое здравоохранение.

3. Согласиться с предложением Министерства здравоохранения Республики Узбекистан об организации в Нукусском, Бухарском, Самаркандском и Ферганском центрах «Скрининг матери и ребенка» межрегиональных цитогенетических лабораторий с оснащением их высокотехнологичным медицинским диагностическим оборудованием.

4. Министерству здравоохранения Республики Узбекистан:

совместно с Министерством народного образования, Министерством высшего и среднего специального образования Республики Узбекистан, Комитетом женщин Узбекистана, Советом Министров Республики Каракалпакстан, хокимиятами областей, городов и районов, негосударственными некоммерческими организациями осуществлять на системной основе проведение по месту жительства, в махаллях и образовательных учреждениях разъяснительную и профилактическую работу по предупреждению врожденных и наследственных заболеваний, формированию здоровой семьи, охране здоровья матери и ребенка;

совместно с Международным неправительственным благотворительным фондом «Соглом авлод учун» обеспечить действенную координацию и контроль за качественной и своевременной реализацией Государственной программы и целевым использованием выделенных бюджетных средств;

ежеквартально рассматривать ход выполнения Государственной программы и, при необходимости, вносить в Кабинет Министров Республики Узбекистан предложения по вопросам обеспечения ее эффективной реализации в установленные сроки.

5. Определить, что финансирование мероприятий, предусмотренных Государственной программой, осуществляется за счет средств Государственного бюджета Республики Узбекистан, Международного неправительственного благотворительного фонда «Соглом авлод учун», международных финансовых организаций, а также других источников, не запрещенных законодательством.

6. Освободить сроком до 1 января 2023 года от таможенных платежей (за исключением сборов за таможенное оформление) высокотехнологичное диагностическое медицинское оборудование, комплектующие изделия, реагенты, расходные материалы, детское лечебное питание, лекарственные средства, не производимые в Республике Узбекистан, ввозимые Министерством здравоохранения Республики Узбекистан и Международным неправительственным благотворительным фондом «Соглом авлод учун» в рамках реализации Государственной программы по перечням, утверждаемым в установленном порядке.

7. Министерству здравоохранения Республики Узбекистан и Международному неправительственному благотворительному фонду «Соглом авлод учун» совместно с Национальной телерадиокомпанией Узбекистана, Национальным информационным агентством Узбекистана, Узбекским агентством по печати и информации и другими средствами массовой информации организовать широкую разъяснительную работу среди населения о необходимости предупреждения рождения детей с врожденными и наследственными заболеваниями.

8. Контроль за исполнением настоящего постановления возложить на Государственного советника Президента Республики Узбекистан Касимова Р.С. и заместителя Премьер-министра Республики Узбекистан Акмалова К.В.

Президент Республики Узбекистан                                         Ш.МИРЗИЁЕВ

Город Ташкент, 25 декабря 2017 года.

* * *
КОММЕНТАРИЙ
к постановлению Президента Республики Узбекистан «О Государственной программе раннего выявления врожденных
и наследственных заболеваний у детей на период 2018-2022 годов»

С первых дней независимости в нашей стране охрана материнства и детства была определена одним из стратегических направлений государственной социальной политики. За прошедшие годы последовательно осуществлены меры по созданию благоприятных условий для рождения и воспитания здорового поколения с целью достижения долгосрочного эффекта – улучшения генофонда нации, повышения в семье медицинской культуры, качества и продолжительности жизни населения. Благодаря этому концепция «Здоровая мать – здоровый ребенок» и Национальная модель охраны здоровья матери и ребенка получили всеобщее признание, в том числе и за рубежом.

В рамках осуществляемых мер Республиканский и территориальные центры «Скрининга матери и ребенка» оснащены современным диагностическим и лабораторным оборудованием, что позволило поднять на высокий уровень профилактику и лечение широкого спектра наследственных болезней, уменьшить степень риска рождения детей с наследственными заболеваниями и врожденными пороками развития, ведущими к тяжелой инвалидизации и смертности.

За период 2013-2017 гг. на уровне первичного звена здравоохранения обследовано свыше 2,1 миллиона беременных, из которых у 65 тысяч – прервана беременность в связи с выявлением у них врожденных пороков развития плода.

В скрининг-центрах дородовое обследование проведено у более 1,1 миллиона беременных. Из них более 210 тысячам женщин с патологическим течением настоящей беременности проведено медикаментозное лечение. В целом дородовое обследование беременных позволило предотвратить рождение свыше 21 тысячи детей с врожденными пороками развития и наследственными заболеваниями.

Обследовано свыше 1,7 миллиона новорожденных на врожденный гипотиреоз и фенилкетонурию. В настоящее время на диспансерном наблюдении находятся 1407 больных, из которых с целью предупреждения прогрессирования заболеваний, приводящих к инвалидизации, постоянно получают бесплатно медикаментозное лечение 1117 детей с врожденным гипотиреозом и лечебное питание – 290 детей с фенилкетонурией.

В результате проводимых мероприятий интенсивный показатель рождения детей с врожденными аномалиями уменьшился по сравнению с 2000 годом в 1,8 раза.

Вместе с тем современный этап развития медицинской генетики диктует необходимость укрепления материально-технической базы скрининг-центров для оказания специализированной высокотехнологической помощи будущим матерям и детям, требующей дальнейшего качественного улучшения.

В целях раннего выявления врожденных и наследственных заболеваний для предупреждения рождения инвалидов с детства, содействия в создании и поддержки необходимых условий для рождения и воспитания здорового поколения, развития и укрепления кадрового потенциала и материально-технической базы родовспомогательных учреждений и скрининг-центров принято постановление Президента Республики Узбекистан «О Государственной программе раннего выявления врожденных и наследственных заболеваний у детей на период 2018-2022 годов»,предусматривающее:

улучшение материально-технической базы скрининг-центров путем оснащения высокотехнологичным диагностическим медицинским оборудованием, комплектующими изделиями, реагентами и расходными материалами;

совершенствование мер по профилактике и ранней диагностике врожденных и наследственных заболеваний у плода путем проведения массового дородового ультразвукового обследования женщин в центральных многопрофильных районных (городских) поликлиниках в первые три месяца беременности и поэтапное внедрение биохимического обследования на генетические синдромы у беременных группы риска;

внедрение современных методов лабораторной диагностики, в том числе цитогенетических и молекулярно-цитогенетических технологий в диагностике хромосомных синдромов у плода и детей раннего возраста;

проведение массового обследования новорожденных путем совершенствования методов ранней диагностики наследственных заболеваний у детей, а также повышение эффективности лечения наследственных заболеваний путем обеспечения больных детей лекарственными средствами и лечебным питанием;

укрепление кадрового потенциала скрининг-центров и международного сотрудничества с внедрением современного мирового опыта в практическое здравоохранение.

На реализацию мероприятий, определенных Государственной программой, планируется выделение около 31 миллиона долларов США и 90 миллионов сумов, из них средства Государственного бюджета – 28 миллионов 460 тысяч долларов США и внебюджетные средства МНБФ «Соглом авлод учун» – 90 миллионов сумов и свыше 2 миллионов долларов США.

Реализация Государственной программы позволит:

— внедрить массовое дородовое ультразвуковое обследование беременных в центральных многопрофильных поликлиниках городских и районных медицинских объединений;

— провести поэтапное биохимическое исследование крови женщин в ранние сроки беременности для определения группы риска по генетическим синдромам плода (планируется обследовать более 220 тысяч беременных);

— охватить дородовым биохимическим скринингом во II триместре беременности более 310 тысяч женщин;

— обследовать детей для подтверждения наследственных обменных заболеваний методом тандемной масс-спектрометрии (свыше 18 тысяч исследований);

— снизить рождение детей с врожденными инвалидизирующими пороками развития в два раза.

Кроме того, будет продолжаться обеспечение состоящих и вновь взятых на диспансерный учет детей с наследственными заболеваниями специальным лечебным питанием и медикаментами.

Реализация планируемых мероприятий позволит до 95 процентов увеличить охват скрининговыми исследованиями новорожденных и повысить эффективность диагностических и лечебных мероприятий по раннему выявлению детей с наследственными заболеваниями, приводящими к детской инвалидности.

Как всем известно, здоровая мать и ребенок – опора страны, поэтому осуществляемые в системе здравоохранения меры, прежде всего, нацелены на укрепление здоровья матерей и детей.